“AIDS: problematiche psicologiche” – il mio intervento a Radio Fregene

Anche Radio Fregene ha celebrato la giornata mondiale contro l’AIDS, indetta ogni anno il 1º dicembre, è dedicata ad accrescere la coscienza della epidemia mondiale di AIDS dovuta alla diffusione del virus HIV. Dal 1981 l’AIDS ha ucciso oltre 25 milioni di persone, diventando una delle epidemie più distruttive che la storia ricordi. Per quanto in tempi recenti l’accesso alle terapie e ai farmaci antiretrovirali sia migliorato in molte regioni del mondo, l’epidemia di AIDS ha mietuto circa 3,1 milioni di vittime nel corso del 2005 (le stime si situano tra 2,9 e 3,3 milioni), oltre la metà delle quali (570.000) erano bambini. Sono stata chiamata ad illustrare le problematiche psicologiche che investono i malati di HIV.Conduce David Pironaci.

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PIRONACI:  nei pazienti sieropositivi si osservano diverse patologie psichiatriche, suddivisibili in patologie secondarie all’infezione da hiv e all’ingresso in aids conclamato e patologie più generiche che possono colpire tutti quanti soffrono di malattie croniche ne parliamo stasera con la dott.ssa Emanuela Scanu Psicologa

 DOTT.SCANU : Con l’introduzione, nel 1996, in Italia, delle nuove terapie antiretrovirali è aumentata la sopravvivenza delle persone che vivono con l’ infezione da HIV ed è diminuito il numero dei decessi correlati all’ AIDS, trasformando così l’ infezione da HIV in una malattia cronica e come tutte le patologie croniche si vedono susseguirsi una serie di problematiche di tipo fisico, ma anche psicologico.

PIRONACI: Di che tipo di patologie possiamo parlare, quali sono i sintomi riscontrati più comunemente?

DOTT.SCANU : Come da te anticipato prima bisogna suddividere una sintomatologia che si presenta con mania, psicosi, delirio o demenza strettamente legate all’infezione HIV o alla AIDS conclamato. In altri casi, in genere al momento della diagnosi, ci possiamo trovare di fronte ad una reazione acuta da stress, a depressione e disturbo di adattamento.

PIRONACI: Appunto il momento della diagnosi un momento drammatico per la persona a cui viene data la notizia. Quali sono le problematiche immediate che la persona e di conseguenza la famiglia si trova ad affrontare?

DOTT.SCANU: Per quanto riguarda la comunicazione della sieropositività, il paziente può  presentare diverse reazioni psicologiche dovute proprio all’effetto shock per la diagnosi ricevuta. Si può manifestare agitazione, collera,  incredulità e pianto. Non di rado si osserva uno stato confusionale che certo non aiuta in un momento in cui è necessaria concentrazione per prendere decisioni importanti rispetto alla propria salute. In genere la confusione e l’agitazione diminuiscono se la diagnosi è ben comunicata con anche l’offerta di un aiuto verso un percorso psicologico. E’ molto importante da parte del medico dare tutte le informazioni in modo chiaro ed onesto senza mai togliere la speranza.

PIRONACI: quando poi il medico spiega il decorso dopo la rabbia, la frustrazione, si aggiunge  la paura per le restrizioni dello stile di vita, a doversi sottoporre sempre alle terapie, per l’incertezza sul futuro, per l’ostilità, il pregiudizio degli altri.

DOTT.SCANU: Si dopo lo shock iniziale si deve fare i conti con la realtà e certo non è facile.  Non di rado compare il il senso di colpa  a volte si arriva ad interpretare  l’accaduto come una sorta di punizione per i comportamenti a rischio avuti a cui si aggiunge anche  la paura di poter infettare gli altri. Naturalmente questo genera ansia verso la prognosi, ai trattamenti, per gli effetti collaterali legati alla malattia, per la paura del rifiuto sessuale, per la perdita della capacità cognitive, fisiche e lavorative. Passare dall’ansia alla depressione con l’idea di dover fare i conti con una malattia cronica, l’impossibilità di guarigione, con i limiti imposti dalla malattia, con un possibile rifiuto sociale non è raro.

PIRONACI: quindi riprendere una vita normale dopo una  diagnosi  di questo tipo è possibile  o crea più problemi di altre malattie ad andamento cronico ?

DOTT.SCANU : A livello emotivo è la stessa cosa.Quando subentra una malattia cronica con tante incertezze per il futuro, l’aspettativa di cure dolorose o fastidiose di non sapere quanto tempo si ha di fronte si vive  un momento di frattura tra la vita prima e quella dopo. Il paziente si trova inevitabilmente a dare dei limiti ai suoi progetti a fare i conti con la vita passata e ad interrogarsi sui valori che hanno formato la sua esistenza fino a quel momento.

La malattia, dunque, rappresenta un tipo particolare di evento di vita stressante che può mettere seriamente alla prova le capacità di adattamento del singolo individuo. Anche se ogni individuo è diverso la reazione alla malattia richiede sempre al paziente un lungo lavoro emotivo e fisico che deve tenere conto anche del tipo e stadio della malattia, eventuale ospedalizzazione o altro tipo di assistenza. Entrano quindi in gioco, a favore o contro, la struttura della personalità , i meccanismi di difesa e la consapevolezza della malattia. l’individuo, divenuto “paziente”, sperimenta l’impatto con le cure. La persona malata inizia quindi a vivere sospesa tra un tempo presente, vissuto come un “non tempo”.

PIRONACI: queste sono reazioni emotive comuni a tutte le patologie croniche, è possibile  essere colpiti da  qualcosa di più specifico relativo proprio alle alterazioni organiche o all’assunzioni di farmaci?

DOTT.SCANU: Nel paziente HIV possono svilupparsi psicosi funzionali, considerate reazioni a infezioni da HIV, collegate all’azione diretta del virus a livello del SNC (diminuite in era HAART). Per ultimo si può manifestare il Delirium e la Demenza Complex, complicazione tardive della malattia. E’ possibile il manifestarsi di insonnia, umore instabile, iperattività , distraibilità e alterazione del giudizio. Se persiste per oltre una settimana si parla di mania secondaria ed in questo caso il trattamento è farmacologico. Il trattamento psicologico e psicoterapico subentra in questo caso con la funzione di gestione dell’intera malattia

Raramente, si possono manifestare disturbi ossessivo compulsivi nella forma di pensieri continui e disturbanti relativi alla morte, il fallimento, la ricerca di nuovi trattamenti, terapisti e medici, controlli ripetuti per sintomi sempre nuovi.

Alcune di queste reazioni possono essere transitorie, altre più durature e potranno andare a caratterizzare l’intera vita con il virus. E’ possibile che la vulnerabilità sia legata anche a precedenti esperienze del paziente riguardo a malattie e traumi. Altre variabili che possono determinare il tipo di reazione sono la personalità, il temperamento, la flessibilità, le risorse sociali, famigliari e occupazionali, il sostegno disponibile.

PIRONACI : Quindi anche per l’infezione da HIV la migliore accettazione e presa di coscienza è importante per l’evoluzione della malattia?

DOTT.SCANU : Si confermo. La letteratura è piena di casistica sulla maggiore longevità e migliore stile di vita quando il paziente prende in carico la sua malattia in modo responsabile. Non voglio parlare di positività ed ottimismo perchè potrebbe risultare riduttivo, ma sicuramente la parola giusta è responsabilità, comprendere cosa fare al meglio con la maggiore lucidità possibile.Posso utilizzare tre diverse tipologie :

I pazienti che utilizzano lo stile evitante hanno livelli in generale più elevati di preoccupazione riguardo alla salute, ai problemi esistenziali, verso gli amici e verso se stessi. Manifestano notevole depressione, autostima bassa e difficilmente ricevono del sostegno psicologico. I pazienti invece che adottano uno stile attivo-cognitivo costruiscono delle difese mentali e fanno affidamento sul pensiero cognitivo e spesso sviluppano pensieri ossessivi e ruminazione.

Infine gli individui che sono capaci di sviluppare uno stile attivo-comportamentale hanno un migliore tono dell’umore, un minor numero di preoccupazioni, una più alta qualità della vita percepita e livelli di autostima più alta.

L’evoluzione psicologica del paziente con infezione da HIV dovrebbe terminare con la fase di accettazione e adattamento che è diversa da persona a persona. Dovrebbe avvenire in modo spontaneo, ma è facilitata anche dall’ambiente , alle caratteristiche di personalità del paziente, le caratteristiche socioculturali del paziente e la presenza di un adeguato supporto sociale e in particolare la presenza di persone affettivamente significative. Questa fase è caratterizzata da un abbassamento del livello di tensione emotiva che consente la modificazione dei comportamenti a rischio e alla corretta applicazione alle norme profilattiche. Non è una condizione stabile e dipende dal decorso della malattia.

PIRONACI. Quindi va sempre effettuata una valutazione psicologica delle persone con infezione da HIV?

DOTT.SCANU:  Certamente! Una valutazione psicologica delle persone con infezione da HIV è fondamentale anche per evitare diagnosi di patologie non presenti, etichettature scorrette, interventi non necessari o risposte standardizzate. C’è una reale difficoltà diagnostica nel valutare l’ansia o la depressione come patologie preesistenti o come causa della malattia o delle terapie per cui in alcuni casi vengono ritardati i percorsi di presa in carico psicologica e psicoterapica. Diventa fondamentale anche nella valutazione del  rischio suicidario. Le  motivazioni possono essere diverse a seconda della fase in cui si trova il paziente. In uno studio con poco meno di 3.000 sieropositivi (Carrico ed al., 2007) si è riscontrato che il 19% di essi ha ideazioni suicidarie.

PIRONACI: I disturbi di donne e uomini sieropositivi si presenta allo stesso modo o ha caratteristiche o rischi differenti?

DOTT.SCANU: Secondo la letteratura internazionale le donne sieropositive risultano essere più a rischio per quanto riguarda i disturbi psichiatrici rispetto agli uomini. E’ stato dimostrato che le donne sieropositive presentano più spesso degli uomini ansia, depressione, eccessiva sensibilità, disturbi paranoidi e somatizzazione eppure si rivolgono ai servizi sociali con meno frequenza rispetto agli uomini. Nei casi di madri con infezione da HIV esistono ulteriori difficoltà che incidono sull’ansia quali la difficoltà di rivelare la propria sieropositività ai figli, la paura di infettarli e la possibilità che la malattia infici la capacità di prendersene cura e di crescerli.

Ad ogni modo con l’avvento degli antiretrovirali ci sono state grandi trasformazioni nella vita delle persone sieropositive. Grazie ai benefici della terapia farmacologica alcune delle persone abituate a convivere con l’incertezza del futuro e con la precarietà della salute e della vita o si preparavano alla morte hanno di fronte la possibilità di iniziare una nuova vita. Migliorano sicuramente i rapporti sentimentali (possibilità di diventare genitori, avere l’aspettativa di rimanere abbastanza in vita per poter crescere un figlio) e l’assunzione di nuovi ruoli sociali.

 

Avere il cancro : l’importanza di un progetto

Sì ho scritto cancro. Ho scritto cancro volutamente. Non certo per insensibilità, ma per onestà del vero. Cancro una parola che spaventa, ma che per combatterla deve essere vista in faccia e quindi chiamata con il suo vero nome senza nascondersi dietro inutili addolcimenti. Qualcuno dice che scoprire di avere un cancro è come trovarsi in un terremoto. Paura, ansia , depressione sono solo alcune delle terribili sensazioni vissute  dalla persona a cui viene diagnosticato il cancro.

Non è mai il momento giusto per una diagnosi del genere , anzi è sempre quello sbagliato. Non esiste il momento giusto per interrompere la tua vita. Sì interrompere perchè per un periodo più o meno lungo si vivrà con la sensazione di essere in sospeso che ogni pensiero ed azione riguardi solo la malattia. La malattia con le sue visite specialistiche, le terapie, gli interventi, la riabilitazione guadagna rapidamente la priorità su tutto il resto. Il  lavoro, le cene con gli amici, le vacanze e a volte anche il pensiero della famiglia passano in secondo piano.

In questo particolare momento “spazio temporale” accadono comunque tantissime cose ed ognuno riesce a vederle con occhi diversi. Non di rado ho assistito a cambiamenti importanti da parte di persone che erano molto diverse rispetto all’inizio della malattia. Cambiano le priorità della vita, spesso si rivedono situazioni che si davano per scontate, ci si ricrede sulla fiducia nelle persone.

donne in rosa

Affrontare il cancro significa anche mutilazioni, caduta dei capelli, dolore fisico che possono creare depressione e sfiducia nel futuro. Quando si riesce ad elaborare il vissuto della malattia affrontando proprio dolore e paura  la voglia di vivere ed il proiettarsi verso il futuro prevalgono migliorando la qualità della vita. Ogni volta che si farà lo sforzo di prendere in mano la propria vita in modo consapevole si farà un passo avanti: dedicandosi a se stessi con rispetto e gioia si allontana la rassegnazione.

Un atteggiamento autentico e positivo migliora la propria esistenza. A volte le cose non saranno come si erano lasciate, bisogna accettare il cambiamento e ri-settarsi con nuovi pensieri, nuove abitudini e nuovi obiettivi. In questi momenti in cui alla stanchezza psicologica si aggiunge anche quella fisica occorre venire a patti con queste emozioni, senza farsi, però, sopraffare dallo sconforto. La famiglia, gli amici, ma anche persone che hanno attraversato o stanno attraversando il tuo stesso cammino rappresentano un vero e proprio cuscino di protezione.

Non avere paura di chiedere aiuto, chiedi ogni volta che hai un bisogno. Se sei in grado di farlo da solo però fallo, perchè questo ti darà fiducia, ma senza “strafare”. Trova il tuo equilibrio tra il supporto esterno e quello interno : non per tutti è uguale. Ognuno svolge un ruolo fondamentale nel determinare il suo stare bene con i propri sentimenti, atteggiamenti verso la vita e verso la malattia, nei rapporti con gli altri, il lavoro.L’individuo partecipa attivamente ai suoi processi di salute o malattia. Per questo non esistono formule magiche valide per tutti.

Nella mia esperienza clinica avere di fronte un obiettivo è comunque fondamentale. Che sia la ricostruzione del seno dopo un intervento invalidante, che sia il recupero funzionale di un arto, che sia il diventare mamma o sposarsi o fare un viaggio insomma un obiettivo importante che porti energia ed immagini mentali positive è determinante in ogni fase della malattia.

Ho conosciuto persone fantastiche che sebbene fossero in stadi difficili della malattia continuavano a dedicarsi al prossimo cercando con l’esempio di alleviare le loro sofferenze. Alcune facevano visite in ospedale o si facevano carico di piccole incombenze, altre partecipavano in modo attivo ad associazioni e gruppi di supporto, altre si sono dedicate alla raccolta fondi. Ognuna di queste azioni richiede energia , tempo e fatica, ma funzionano anche all’inverso come “ricarica” emotiva ed emozionale per sentirsi vivi, utili ancora in grado di contrastare il futuro e questo aiuta, aiuta esattamente quanto le medicine.

 

*nella foto la Race for the Cure con volontari e sostenitori della Komen Italia per la prevenzione ed il sostegno del tumore al seno.

 

 

 

Condividi? A Teatro si parla di bullismo e cyberbullismo

Il 26 maggio alle ore 9.00 nell’affascinante location del Teatro Marconi abbiamo assistito, nell’ambito del Festival della psicologia promossa dall’Ordine degli Psicologi del Lazio, allo spettacolo “Condividi?”. Attraverso la messa in scena teatrale, si sono esplorati i temi del bullismo e del cyberbullismo: minacce concreta in una società in cui la dimensione digitale della vita privata, in particolare quella dei più giovani, ha conquistato un ruolo predominante.

Lo spettacolo Condividi? nasce da un confronto durato un intero anno con ragazzi e ragazze che hanno raccontato esperienze reali e virtuali legate a episodi di violenza psicologica e fisica e racconta la storia di due dodicenni vittime di molestie da parte di alcuni compagni.

Il fenomeno del bullismo e del cyberbullismo, perpetrato, subito e appunto condiviso guida i due protagonisti ad attraversare il territorio della propria realtà interiore, delicata e complesse, e di quella che li circonda spesso superficiale e distratta.

La serietà del tema viene affrontata con un linguaggio diretto, senza facile retorica né moralismi di alcun genere, lontano da cliché o semplificazioni, che invita ragazze e ragazzi a riconoscere e a riconoscersi. Comicità ed ironia sono gli ingredienti chiave, utili ad offrire ragazze e ragazzi uno spettacolo profondo e divertente che non fa mai perdere di vista l’importanza e la complessità dell’argomento.

Nell’esperienza creativa del teatro c’è un valore didattico intrinseco e profondo, che può offrire una straordinaria esperienza di comunicazione e di conoscenza di sé e dell’altro e incrementare il senso critico del gruppo e del singolo all’interno di essa.

Al termine della performance teatrale è seguito un interessante dibattito con la partecipazione attiva dei ragazzi moderata dalla Dott.ssa ANNA MARIA GIANNINI – docente di Psicologia presso la Sapienza – Università di Roma