“AIDS: problematiche psicologiche” – il mio intervento a Radio Fregene

Anche Radio Fregene ha celebrato la giornata mondiale contro l’AIDS, indetta ogni anno il 1º dicembre, è dedicata ad accrescere la coscienza della epidemia mondiale di AIDS dovuta alla diffusione del virus HIV. Dal 1981 l’AIDS ha ucciso oltre 25 milioni di persone, diventando una delle epidemie più distruttive che la storia ricordi. Per quanto in tempi recenti l’accesso alle terapie e ai farmaci antiretrovirali sia migliorato in molte regioni del mondo, l’epidemia di AIDS ha mietuto circa 3,1 milioni di vittime nel corso del 2005 (le stime si situano tra 2,9 e 3,3 milioni), oltre la metà delle quali (570.000) erano bambini. Sono stata chiamata ad illustrare le problematiche psicologiche che investono i malati di HIV.Conduce David Pironaci.

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PIRONACI:  nei pazienti sieropositivi si osservano diverse patologie psichiatriche, suddivisibili in patologie secondarie all’infezione da hiv e all’ingresso in aids conclamato e patologie più generiche che possono colpire tutti quanti soffrono di malattie croniche ne parliamo stasera con la dott.ssa Emanuela Scanu Psicologa

 DOTT.SCANU : Con l’introduzione, nel 1996, in Italia, delle nuove terapie antiretrovirali è aumentata la sopravvivenza delle persone che vivono con l’ infezione da HIV ed è diminuito il numero dei decessi correlati all’ AIDS, trasformando così l’ infezione da HIV in una malattia cronica e come tutte le patologie croniche si vedono susseguirsi una serie di problematiche di tipo fisico, ma anche psicologico.

PIRONACI: Di che tipo di patologie possiamo parlare, quali sono i sintomi riscontrati più comunemente?

DOTT.SCANU : Come da te anticipato prima bisogna suddividere una sintomatologia che si presenta con mania, psicosi, delirio o demenza strettamente legate all’infezione HIV o alla AIDS conclamato. In altri casi, in genere al momento della diagnosi, ci possiamo trovare di fronte ad una reazione acuta da stress, a depressione e disturbo di adattamento.

PIRONACI: Appunto il momento della diagnosi un momento drammatico per la persona a cui viene data la notizia. Quali sono le problematiche immediate che la persona e di conseguenza la famiglia si trova ad affrontare?

DOTT.SCANU: Per quanto riguarda la comunicazione della sieropositività, il paziente può  presentare diverse reazioni psicologiche dovute proprio all’effetto shock per la diagnosi ricevuta. Si può manifestare agitazione, collera,  incredulità e pianto. Non di rado si osserva uno stato confusionale che certo non aiuta in un momento in cui è necessaria concentrazione per prendere decisioni importanti rispetto alla propria salute. In genere la confusione e l’agitazione diminuiscono se la diagnosi è ben comunicata con anche l’offerta di un aiuto verso un percorso psicologico. E’ molto importante da parte del medico dare tutte le informazioni in modo chiaro ed onesto senza mai togliere la speranza.

PIRONACI: quando poi il medico spiega il decorso dopo la rabbia, la frustrazione, si aggiunge  la paura per le restrizioni dello stile di vita, a doversi sottoporre sempre alle terapie, per l’incertezza sul futuro, per l’ostilità, il pregiudizio degli altri.

DOTT.SCANU: Si dopo lo shock iniziale si deve fare i conti con la realtà e certo non è facile.  Non di rado compare il il senso di colpa  a volte si arriva ad interpretare  l’accaduto come una sorta di punizione per i comportamenti a rischio avuti a cui si aggiunge anche  la paura di poter infettare gli altri. Naturalmente questo genera ansia verso la prognosi, ai trattamenti, per gli effetti collaterali legati alla malattia, per la paura del rifiuto sessuale, per la perdita della capacità cognitive, fisiche e lavorative. Passare dall’ansia alla depressione con l’idea di dover fare i conti con una malattia cronica, l’impossibilità di guarigione, con i limiti imposti dalla malattia, con un possibile rifiuto sociale non è raro.

PIRONACI: quindi riprendere una vita normale dopo una  diagnosi  di questo tipo è possibile  o crea più problemi di altre malattie ad andamento cronico ?

DOTT.SCANU : A livello emotivo è la stessa cosa.Quando subentra una malattia cronica con tante incertezze per il futuro, l’aspettativa di cure dolorose o fastidiose di non sapere quanto tempo si ha di fronte si vive  un momento di frattura tra la vita prima e quella dopo. Il paziente si trova inevitabilmente a dare dei limiti ai suoi progetti a fare i conti con la vita passata e ad interrogarsi sui valori che hanno formato la sua esistenza fino a quel momento.

La malattia, dunque, rappresenta un tipo particolare di evento di vita stressante che può mettere seriamente alla prova le capacità di adattamento del singolo individuo. Anche se ogni individuo è diverso la reazione alla malattia richiede sempre al paziente un lungo lavoro emotivo e fisico che deve tenere conto anche del tipo e stadio della malattia, eventuale ospedalizzazione o altro tipo di assistenza. Entrano quindi in gioco, a favore o contro, la struttura della personalità , i meccanismi di difesa e la consapevolezza della malattia. l’individuo, divenuto “paziente”, sperimenta l’impatto con le cure. La persona malata inizia quindi a vivere sospesa tra un tempo presente, vissuto come un “non tempo”.

PIRONACI: queste sono reazioni emotive comuni a tutte le patologie croniche, è possibile  essere colpiti da  qualcosa di più specifico relativo proprio alle alterazioni organiche o all’assunzioni di farmaci?

DOTT.SCANU: Nel paziente HIV possono svilupparsi psicosi funzionali, considerate reazioni a infezioni da HIV, collegate all’azione diretta del virus a livello del SNC (diminuite in era HAART). Per ultimo si può manifestare il Delirium e la Demenza Complex, complicazione tardive della malattia. E’ possibile il manifestarsi di insonnia, umore instabile, iperattività , distraibilità e alterazione del giudizio. Se persiste per oltre una settimana si parla di mania secondaria ed in questo caso il trattamento è farmacologico. Il trattamento psicologico e psicoterapico subentra in questo caso con la funzione di gestione dell’intera malattia

Raramente, si possono manifestare disturbi ossessivo compulsivi nella forma di pensieri continui e disturbanti relativi alla morte, il fallimento, la ricerca di nuovi trattamenti, terapisti e medici, controlli ripetuti per sintomi sempre nuovi.

Alcune di queste reazioni possono essere transitorie, altre più durature e potranno andare a caratterizzare l’intera vita con il virus. E’ possibile che la vulnerabilità sia legata anche a precedenti esperienze del paziente riguardo a malattie e traumi. Altre variabili che possono determinare il tipo di reazione sono la personalità, il temperamento, la flessibilità, le risorse sociali, famigliari e occupazionali, il sostegno disponibile.

PIRONACI : Quindi anche per l’infezione da HIV la migliore accettazione e presa di coscienza è importante per l’evoluzione della malattia?

DOTT.SCANU : Si confermo. La letteratura è piena di casistica sulla maggiore longevità e migliore stile di vita quando il paziente prende in carico la sua malattia in modo responsabile. Non voglio parlare di positività ed ottimismo perchè potrebbe risultare riduttivo, ma sicuramente la parola giusta è responsabilità, comprendere cosa fare al meglio con la maggiore lucidità possibile.Posso utilizzare tre diverse tipologie :

I pazienti che utilizzano lo stile evitante hanno livelli in generale più elevati di preoccupazione riguardo alla salute, ai problemi esistenziali, verso gli amici e verso se stessi. Manifestano notevole depressione, autostima bassa e difficilmente ricevono del sostegno psicologico. I pazienti invece che adottano uno stile attivo-cognitivo costruiscono delle difese mentali e fanno affidamento sul pensiero cognitivo e spesso sviluppano pensieri ossessivi e ruminazione.

Infine gli individui che sono capaci di sviluppare uno stile attivo-comportamentale hanno un migliore tono dell’umore, un minor numero di preoccupazioni, una più alta qualità della vita percepita e livelli di autostima più alta.

L’evoluzione psicologica del paziente con infezione da HIV dovrebbe terminare con la fase di accettazione e adattamento che è diversa da persona a persona. Dovrebbe avvenire in modo spontaneo, ma è facilitata anche dall’ambiente , alle caratteristiche di personalità del paziente, le caratteristiche socioculturali del paziente e la presenza di un adeguato supporto sociale e in particolare la presenza di persone affettivamente significative. Questa fase è caratterizzata da un abbassamento del livello di tensione emotiva che consente la modificazione dei comportamenti a rischio e alla corretta applicazione alle norme profilattiche. Non è una condizione stabile e dipende dal decorso della malattia.

PIRONACI. Quindi va sempre effettuata una valutazione psicologica delle persone con infezione da HIV?

DOTT.SCANU:  Certamente! Una valutazione psicologica delle persone con infezione da HIV è fondamentale anche per evitare diagnosi di patologie non presenti, etichettature scorrette, interventi non necessari o risposte standardizzate. C’è una reale difficoltà diagnostica nel valutare l’ansia o la depressione come patologie preesistenti o come causa della malattia o delle terapie per cui in alcuni casi vengono ritardati i percorsi di presa in carico psicologica e psicoterapica. Diventa fondamentale anche nella valutazione del  rischio suicidario. Le  motivazioni possono essere diverse a seconda della fase in cui si trova il paziente. In uno studio con poco meno di 3.000 sieropositivi (Carrico ed al., 2007) si è riscontrato che il 19% di essi ha ideazioni suicidarie.

PIRONACI: I disturbi di donne e uomini sieropositivi si presenta allo stesso modo o ha caratteristiche o rischi differenti?

DOTT.SCANU: Secondo la letteratura internazionale le donne sieropositive risultano essere più a rischio per quanto riguarda i disturbi psichiatrici rispetto agli uomini. E’ stato dimostrato che le donne sieropositive presentano più spesso degli uomini ansia, depressione, eccessiva sensibilità, disturbi paranoidi e somatizzazione eppure si rivolgono ai servizi sociali con meno frequenza rispetto agli uomini. Nei casi di madri con infezione da HIV esistono ulteriori difficoltà che incidono sull’ansia quali la difficoltà di rivelare la propria sieropositività ai figli, la paura di infettarli e la possibilità che la malattia infici la capacità di prendersene cura e di crescerli.

Ad ogni modo con l’avvento degli antiretrovirali ci sono state grandi trasformazioni nella vita delle persone sieropositive. Grazie ai benefici della terapia farmacologica alcune delle persone abituate a convivere con l’incertezza del futuro e con la precarietà della salute e della vita o si preparavano alla morte hanno di fronte la possibilità di iniziare una nuova vita. Migliorano sicuramente i rapporti sentimentali (possibilità di diventare genitori, avere l’aspettativa di rimanere abbastanza in vita per poter crescere un figlio) e l’assunzione di nuovi ruoli sociali.