Giornata Mondiale Alzheimer 2019: la percezione sociale

“L’atteggiamento verso la demenza” è il titolo del nuovo Rapporto presentato nel nostro Paese dalla Federazione Alzheimer Italia in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer del 21 settembre. La presidente Salvini Porro: “Dati allarmanti che anche in Italia sono l’unità di misura dello stigma e della sfida che ci aspetta ancora nel combatterlo”

In occasione della XXVI Giornata Mondiale Alzheimer che si celebra in tutto il mondo il 21 settembre, la Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI – Alzheimer’s Disease International, presenta il nuovo Rapporto Mondiale Alzheimer 2019 intitolato “L’atteggiamento verso la demenza”, che illustra i risultati della più vasta indagine mai condotta al mondo sulle convinzioni e i comportamenti diffusi nell’opinione pubblica nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.

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Gli intervistati (persone con demenza, carer, personale medico e pubblico in generale) sono stati 70.000 in 155 Paesi in tutto il mondo, e il sondaggio è stato tradotto in 30 lingue (la versione italiana è stata redatta e diffusa dalla Federazione Alzheimer Italia).

L’analisi dei dati, effettuata dalla London School of Economics and Political Science (LSE), rivela nel complesso un’allarmante mancanza di conoscenza a livello globale della demenza: il dato più preoccupante è che due terzi degli intervistati pensa ancora che la demenza sia conseguenza del normale invecchiamento.
Dall’indagine emerge in sostanza come lo stigma verso la demenza impedisca alle persone di chiedere informazioni, supporto e assistenza medica che potrebbero migliorare notevolmente la durata e la qualità della vita per quella che è, a livello globale, una delle cause di morte a più rapida diffusione.

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Secondo le previsioni, il numero delle persone con demenza è destinato a più che triplicare rispetto ai 50 milioni attuali, raggiungendo 152 milioni nel 2050. Sul fronte economico, il costo annuo della demenza supera attualmente i mille miliardi di dollari, cifra destinata a raddoppiare entro il 2030. La demenza, poi, è la quinta principale causa di morte a livello globale (dato del 2016, mente nel 2000 era la quattordicesima). In Italia la stima attuale delle persone con demenza è di 1.241.000.

Commenta Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia: “Dal Rapporto emergono dati a dir poco allarmanti, che riguardano tutto il mondo, compresa l’Italia e non solo certe zone. Certo, gli atteggiamenti variano a seconda delle fasce regionali, socioeconomiche e culturali, ma è indubbio che alcune convinzioni errate sulla demenza siano ancora radicate in maniera importante anche nella nostra opinione pubblica. Questa è l’unità di misura dello stigma presente nelle nostre comunità, che descrive anche la sfida che ci attende nel perseguire la sua lotta.

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Pensiamo per esempio al 60% degli intervistati che ritiene corretto non coinvolgere le persone con demenza: si tratta di discriminazione, in contrasto con il considerarle prima di tutto come persone, con una loro individualità e un loro vissuto costruito lungo una vita intera, al di là dell’etichetta della diagnosi. Un dato positivo è che almeno il 50% degli intervistati sia convinto che lo stile di vita possa influire sulla riduzione del rischio di sviluppare una forma di demenza: dobbiamo agire su tutti i fronti – sociale, assistenziale, medico – per aumentare questa percentuale”.

Il Rapporto sottolinea quali siano le barriere principali alla ricerca di aiuto, consigli e assistenza: il 48% degli intervistati è convinto che la memoria di una persona con demenza non migliorerà mai, neppure con interventi medici; mentre 1 su 4 pensa che non si possa fare nulla per prevenire la demenza.

Commenta Paola Barbarino, Amministratore Delegato di ADI: “Lo stigma è il più grande limite alla possibilità delle persone di migliorare sensibilmente il loro modo di convivere con la demenza. A livello individuale, lo stigma può minare gli obiettivi esistenziali e ridurre la partecipazione ad attività sociali, peggiorando il benessere e la qualità della vita. A livello di società, lo stigma strutturale e la discriminazione possono influire sull’entità dei fondi da stanziare per la cura e l’assistenza. Auspichiamo che i risultati ottenuti da questa ricerca possano dare il via a una riforma e a un cambiamento globale positivo”.

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Dal Rapporto emerge inoltre come circa il 50% delle persone con demenza intervistate si senta ignorata dal personale sanitario (medici e infermieri), mentre il 33% degli intervistati pensa che, se soffrisse di demenza, il personale medico non gli darebbe ascolto. Un dato interessante è che il 95% dei partecipanti ritiene che potrebbe sviluppare una demenza nel corso della sua vita e più di due terzi delle persone (69,3%) si sottoporrebbero a un test genetico per conoscere il loro rischio di sviluppare una demenza (anche se finora non esiste un trattamento in grado di modificare il decorso della malattia). Ciò significa che il timore di soffrire di demenza è diffuso a livello globale, ma la malattia è ancora scarsamente compresa.

Il Rapporto completo è consultabile sul sito di ADI www.alz.co.uk , dove è anche presentata la campagna internazionale “Let’s Talk About Dementia” (Parliamo di demenza), lanciata in questo VIII Mese Mondiale Alzheimer con l’obiettivo di intensificare il dialogo a livello globale sulla demenza per contrastare lo stigma.

Fonte: Federazione Alzheimer Italia

 

Alzheimer : una diagnosi che fa paura

Qualche giorno fa, esattamente il 21 settembre, si ricordava il Wold Alzheimer Day. Ho pubblicato alcuni post sui social ed amici, conoscenti, pazienti e coetanei hanno intavolato discussioni e condivisioni di esperienze. Alcuni mi hanno scritto in privato la loro dolorosa esperienza e, nel rispetto della privacy, vorrei condividere alcune di queste poichè credo possa essere di aiuto ai tanti figli che stanno diventando genitori dei loro padri e delle loro madri con tanto dolore e senso di impotenza.

Quando si tratta di un problema fisico, anche se crea problemi e difficoltà, si affronta a spada tratta, ma quando ci si trova di fronte al disagio mentale questo fa paura. Questa paura fa sì che la diagnosi venga fatta spesso molto tardi, quando ormai ci si trova di fronte ad una situazione senza ritorno.

Se un genitore di tanto in tanto dice qualcosa di “strano” o fa qualcosa “fuori dalla norma” rispetto al suo normale stile di vita si tende a minimizzare e a giustificare. Poi arriva il momento in cui quelle giustificazioni non stanno più in piedi e bisogna guardare in faccia la realtà e fare i giusti passi. Ma quali sono le cose da fare se un genitore che un attimo prima era andato a prendere il caffè con un amico l’attimo dopo ha reazioni aggressive con la moglie o i nipoti senza apparente motivo ? o meglio il motivo c’è (per lui), ma gli altri trovano solo il comportamento inopportuno.

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Ilaria mi racconta: “Mio padre era andato a prendere i nipoti a scuola come tutti i lunedì e mia figlia Sara di 15 anni riferisce un episodio davvero incredibile. Durante la strada il nonno urlava contro una “macchinetta” di un suo compagno di scuola dicendo che era illegale che facesse tutto quel rumore. Giunti al semaforo è uscito dalla macchina e ha bussato al finestrino del ragazzo urlando e dicendo che lo avrebbe denunciato. Al verde il ragazzo è ripartito non rispondendo alle accuse e il nonno ha continuato ad imprecare anche contro i passanti che si erano fermati. I bambini in macchina si erano spaventati e si erano messi a piangere. In seguito sono arrivati a casa e come nulla fosse hanno mangiato ed il nonno li ha aiutati a fare i compiti.” Il padre è stato sempre molto attento al volante e molto rispettoso delle regole, ma Ilaria giustifica questo comportamento verso i figli dicendo che forse era stanco o nervoso, ma inizia a fare caso ai cambi di umore e a tante fissazioni che aveva sempre avuto, ma che ora stavano eccedendo in frequenza e puntigliosità.

Poi durante una riunione di famiglia in cui si stava decidendo come organizzare il 50 anniversario di matrimonio il “nonno” dice che faranno solo un pranzo, ma niente cerimonia perchè lui non crede più in Dio. Rimangono tutti stupefatti. Per tutta la vita ha fatto parte della parrocchia, ha partecipato alla messa e ha imposto tutti i sacramenti ai figli . “Con tutti i satelliti che ci sono e la tecnologia il paradiso non lo ha ancora visto nessuno quindi non esiste e quindi non esiste neanche Dio”. I figli inizialmente pensano ad uno scherzo, poi provano a farlo ragionare …niente è convinto di quello che dice e inizia a maltrattare i figli che vogliono farlo passare da “scemo”.

Ilaria a questo punto deve guardare in faccia alla realtà e richiede una consulenza neuropsichiatrica per il padre e con uno stratagemma lo accompagna con tanto dolore e senso di colpa.

“Dottoressa , ma come fa un uomo che sa coordinare la cravatta con i calzini ad arrivare a questo punto?” Una domanda dolorosa come il suo vissuto che rimanda ad un senso di impotenza immenso, ma di fronte al quale bisogna attivarsi e non stare a guardare, perchè ogni momento è prezioso per contenere questa tremenda malattia. Meglio un controllo inutile in più che uno indispensabile in meno.